Support Lesbiens, Elis Mraz, Romuald Klemm

Už počtvrté budeme napříč Českem zvonit u dveří a plnit tajná vánoční přání dětí, které pomáhají s péčí o své sourozence nemocné mukopolysacharidosou. Cestu Nadačního fondu Wine for Help odstartujeme 2. 12. 2018 ve Futurum Music Bar

Vystoupí Support Lesbiens, Elis Mraz, Romuald Klemm a Filmová filharmonie.

Hrát budeme o hodnotné ceny a chybět nebude ani aukce vzácných vína s podpisy významných osobností.

Vstupné je ZDARMA

Partneři akce:

AF BKK tiskárna

O Nadačním fondu Wine for Help

K založení nadačního fondu Wine for help předsedu správní rady Jaroslava Brousila – reportéra televize Nova vedla osobní zkušenost. Mukopolysacharidose v šestnácti letech podlehl jeho bratr. Tuto těžkou životní situaci psychicky neustála i jeho maminka, která následně tragicky zemřela. Právě proto se WFH nyní zaměřuje především na podporu rodičů a sourozenců nemocných dětí, na které se často zapomíná. Přitom právě Ti mají často celý život teprve před sebou.

Jsme malý fond složený z lidí, kteří se mu věnují ve volném čase a bez nároku na honorář. Přesto si troufáme říct, že dokážeme docela velké věci, a to už jen velmi blízkým vztahem k rodinám, které se nám často daří držet nad vodou.

Mukopolysacharidosa je jednou z nejzákeřnějších dětských nemocí, kdy se nemoc projevuje až ve věku kolem 3-5 let. Co se děti do tohoto věku naučí, pak pomalu zase zapomínají a postupně jim vinou špatné buněčné výměny odumírají orgány v těle. Průměrný věk dožití je kolem patnácti let. Pro získání více informací o mukopolysacharidose a o osudu rodin, které tato nemoc zasáhla, přikládám elektronickou podobu almanachu mapující 20 let společnosti věnující se MPS. Kniha obsahuje i příběh předsedy WfH, Jaroslava Brousila a zmiňuje i příběh vzniku fondu: http://svp-vzacnaonemocneni.cz/mukopoly/almanach/flipviewerxpress.html